שלושת עקרונות האתיקה המרכזיים

שלושה עקרונות אתיים שכיחים ביותר שמנחים את המחקר ברחבי העולם הם כיבוד בני האדם, דאגה לרווחתם וצדק. ראו פירוט בטבלה 1 [1].

כיבוד בני אדם

במסגרת העיקרון האתי הראשון חוקרים צריכים לוודא כי משתתפי המחקר מבינים את מטרות פרויקט המחקר ואת התהליך של איסוף הנתונים: מהי מטרת המחקר, מה תהליך הניסוי כולל ומה הסיכונים או התועלות האפשריים שעשויים להתרחש במהלך הניסוי או אחריו. אחרי שכֹּל המידע הזה מסופק, המשתתפים מתבקשים לספֵּק הסכמה מדעת. כדי לכבּד את האוטונומיה של אדם, או את זכותו לקבל החלטות עבור עצמו, חשוב שמשתתפי המחקר יהיו מודעים לזכויות שלהם ויהיו חופשיים להצטרף לניסוי או לעזוב אותו בלי להרגיש שהם תחת לחץ.

אם אדם חושב שאין לו בחירה חופשית לגבי השתתפות במחקר, או פוחד שיהיו השלכות שליליות להחלטה לא להשתתף, הוא עשוי להרגיש תחת לחץ. זה עלול להיות נושא רגיש במיוחד עבור ילדים ובני נוער, מאחר שבאופן טבעי הם תלויים יותר במבוגרים שסביבם עבור מחסה, מזון וחינוך. חשבו כיצד הייתם מגיבים אם המורה שלכם או הרופא שלכם היו מבקשים מכם לקחת חלק במחקר. חוסר הסימטריה ביחסי הכוחות ביניכם לבין המורה עשוי לגרום לכם להרגיש שאתם חייבים להשתתף, בשל התחושה שלמורה יש סמכות עליכם.

יתרה מזו, ילדים צעירים עשויים שלא להיות מסוגלים להבין במלואן את מטרת המחקר, או את ההשלכות של ההשתתפות במחקר. זו הסיבה לכך שהורה או אפוטרופוס נדרשים בדרך כלל לספק הסכמה מדעת בשמו של ילד או אדם צעיר. ההנחה היא שההורה או האפוטרופוס פועלים בהתאם לטובתו של הילד. מרבית המחקרים אשר מערבים בני נוער כוללים צעד נוסף של הסכמה מדעת המכֻנֶּה אישור מודע. צעד זה כולל יידוע של האנשים הצעירים (אם הם מספיק מבוגרים) על פרטי המחקר, ובדיקת המוכנות שלהם להשתתף בו (כאשר מדובר בילדים צעירים שאינם מסוגלים להבין את משמעות המחקר והשלכותיו נדרשת הסכמת ההורה או האפוטרופוס בלבד). במקרה כזה, רק אם האדם הצעיר וההורה או האפוטרופוס שלו אומרים שניהם כן, האדם הצעיר יכול לקחת חלק בניסוי.

דאגה לרווחת בני האדם

במסגרת העיקרון האתי השני חוקרים נדרשים לוודא שמחקרים שלהם אינם מובילים לסיכון או לפגיעה מוגזמים במשתתפים. זהו עיקרון חשוב במיוחד עבור ילדים צעירים, מאחר שלעיתים קרובות הם אינם מסוגלים לבטא את צורכיהם או להגדיר את המניעים שלהם. משתתפים צעירים גם עשויים בסבירות גבוהה יותר לחוות תועלת או נזק ארוכי טווח להתפתחות או לחינוך שלהם. מחקרים על ילדים, אשר מערבים הליכים בעלי סיכון גבוה, כמו למשל ניתוח, יכולים להתבצע רק אם המחקר מיועד לסיפוק של אבחון או של טיפול רפואי, ועל כן הוא בר תועלת עבור הילד. עריכת מחקר על ילדים אשר כולל סיכון ללא תועלת נחשבת בלתי אתית.

צדק

העיקרון השלישי מצהיר כי קבוצות מסוימות של אנשים אינן צריכות להיות מגויסות למחקר או ממוּדרוֹת ממנו באופן בלתי הוגן. זה יכול לכלול אנשים צעירים, אנשים השייכים לקבוצת מיעוט, או אנשים עם מוגבלויות. בעבר, ילדים היו מודרים לעיתים קרובות ממחקרים כדי להגן עליהם כתוצאה מחשש מהשלכות שליליות בלתי צפויות שעשויות להתרחש בעקבות המחקר. אולם ככל שאנו לומדים יותר על הצרכים הייחודיים של ילדים ועל הפיזיולוגיה שלהם, כך מחקר אשר מְעָרֵב ילדים מֻכָּר כהכרחי וכאתי, במטרה לגלות תרופות פרטניות לילדים.

כדי להבטיח שמחקר מבוצע בצורה אתית, חוקרים נדרשים להגיש תיאור מדויק של פרויקט המחקר שלהם לקבוצה של מומחים אשר מֻכֶּרֶת בשם הוועדה לאתיקה מחקרית (REB “,Research Ethics Board” בקיצור). חברי ועדת REB יכולים למנוע עריכה של מחקר אם הם מאמינים שאחד מהעקרונות האתיים שצוינו לעיל מופרים. בשל הסוג הזה של פיקוח אתי, מחקרים רבים נוספים נערכים כיום עם ילדים, וחוקרים יכולים להרגיש בטוחים בכך שהם מְבַצעים את המחקר באופן הבטוח ביותר האפשרי.

נוירואתיקה

נוירואתיקה היא תחום מחקר אשר מוקדש להבנת ההשלכות האתיות, החוקיות והחברתיות של מחקר שנערך על המוח ובנושא המוח (לכן מופיעה המילה ”נוירו“ בשם התחום). נוירואתיקה מיועדת גם להבנה טובה יותר של תהליכים מוחיים אשר מעורבים בקבלת החלטות על מה צודק ובלתי צודק, או נכון ומוטעה. בסופו של דבר, חוקרי נוירואתיקה שואפים לזהות פתרונות שיעזרו למדעי המוח ולחברה להיפגש באופן בטוח ולספֵּק את התוצאות הטובות ביותר.

מחקר בנוירואתיקה מתחלק לארבעה תחומי מחקר עיקריים שמתוארים למטה בטבלה 2. כדי לאפשר הבנה טובה יותר של כל אחד מהתחומים האלה נציג ארבע דוגמאות של מחקרים בנוירואתיקה, מכל אחת מארבעת הקטגוריות האלה.

1. מדעי המוח והעצמי

עיקר המחקר: הַעֲצָמָה קוגניטיבית

המונח העצמה קוגניטיבית מתייחס לשיפור כישורי החשיבה כאשר אין בעיה טבועה (אינהרנטית) בחשיבה. כמה תרופות פותחו כדי לעזור לאנשים עם קשיים בחשיבה לשפר את יכולתם לחשוב ואת הצלחתם בבית הספר. לעיתים, אנשים בריאים משתמשים גם הם בתרופות האלה מאחר שהם רוצים לשפר את יכולות הזיכרון או הלמידה שלהם. זה נקרא העצמה קוגניטיבית, וחוקרי נוירואתיקה העלו ארבע דאגות עיקריות שקשורות למנהג הזה [2].

ראשית, ישנם חששות הקשורים בבטיחות. תרופות מקושרות לעיתים קרובות עם תופעות לוואי בלתי רצויות. עבור אנשים עם קשיים בחשיבה, הסיוע שהתרופה יכולה לספק עשוי להיות שווה את הסיכון שבלקיחתה. אולם עבור אנשים בריאים לקיחת התרופה הזו עשויה לחשוף אותם לסיכון מיותר. דאגה שנייה היא שאפילו אם תרופה יכולה להילקח באופן בטוח כדי לשפר את תפקודי המוח, השימוש בה יהיה בלתי הוגן ביחס לאנשים שאינם יכולים להרשות לעצמם לרכוש את התרופה עבור עצמם. שלישית, ישנם חששות הקשורים בעובדה שאם חלק מהאנשים ייקחו את התרופות האלה אז אנשים אחרים ירגישו לחץ לקחת אותן גם, כדי לא ”להישאר מאחור“. לבסוף, חוקרי נוירואתיקה שוקלים מה עשויה להיות ההשפעה של העצמה קוגניטיבית על התחושה שהאדם ראוי להישגיו, ואם הציבור ישפוט אנשים אשר משתמשים בהעצמה קוגניטיבית כבלתי ראויים להצלחתם. חוקרי נוירואתיקה רוצים להבין עניינים שכאלה טוב יותר, לברר מה הציבור חושב ולהגות אסטרטגיות שיסייעו לאנשים להיות מוגנים.

2. מדעי המוח ומדיניות חברתית

עיקר המחקר: ניסויים קליניים על תרופות אנטי פסיכוטיות בשימוש ילדים

ניסויים קליניים נמצאים בשימוש במחקר רפואי כדי לקבוע אם השימוש בתרופה מסוימת יכול להיות בטוח ויעיל עבור המטופלים. בסוג המחקר הזה התרופה מושווית עם תרופת פלסבּוֹ (”תרופת דֶּמֶה“ שאינה מכילה כימיקלים פעילים), או עם תרופה דומה אחרת כדי לראות אם התרופה הנוכחית פועלת טוב יותר.

כפי שתיארנו קודם לכן תחת העיקרון של צדק, בעבר ילדים הודרו בדרך כלל מהשתתפות במחקר קליני. לעומת זאת כיום, אנשי אתיקה מסכימים כי סיכונים ותועלות של מחקרים צריכים להיות מחולקים בצורה הוגנת בין כולם. כתוצאה מכך, חוקרים החלו לבדוק תרופות ולראות אם הן יכולות לפעול על ילדים, כמו גם על מבוגרים. זהו צעד חשוב במיוחד עבור תרופות שמשפיעות על המוח, מאחר שהמוחות של ילדים ושל אנשים צעירים עדיין מתפתחים ועשויים להגיב בצורה שונה לתרופות כאלה.

תרופות אנטי פסיכוטיות כוללות כימיקלים אשר משפיעים על האופן שבו המוח שלנו מתפקד, והן לעיתים קרובות מוצעות כטיפול בבעיות קֶשֶׁב או בעיות שקשורות למצבי רוח. למרות שמדיניויות ממשלתיות מגדילות את כמות הניסויים הקליניים אשר מערבים ילדים, מחקר נוירואתיקה הראה כי ישנם רק מחקרים איכותיים מעטים אשר בוחנים אם תרופות אנטי פסיכוטיות הן בטוחות לשימוש עבור ילדים, ואם הן משפרות את חייהם של ילדים עם לקויות התפתחותיות ופסיכיאטריות שונות [3]. דרושות ראיות נוספות כדי לסייע לרופאים ולמשפחות לקבל החלטות מושכלות לגבי התרופות האלה, שבימינו כבר ניתנות לילדים.

3. אתיקה והפרקטיקה של מדעי המוח

עיקר המחקר: ממצאים מקריים

סריקות מוחיות הן כלי שכיח במחקרים במדעי המוח מאחר שהן יוצרות נזק מועט בלבד למשתתפים ומספקות תמונות מועילות של המוח. אולם לקיחת תמונות של המוח מובילה, לעיתים, לממצאים בלתי צפויים. לדוגמה, כאשר מסתכלים על מוח מסוים עבור מטרה אחת החוקרים עשויים להבחין בגידול חריג במוחו של האדם. החוקרים מכנים זאת ממצא מקרי.

אולם הדוגמה של גידול מוחי היא נדירה. לעיתים קרובות יותר הגילוי של ממצא מקרי קשור במשהו שולי יחסית (כמו חדר מוחי מעט מוגדל) שאינו מהווה איום. במקרים אחרים תמונות של סריקות מוחיות עשויות לגלות משהו שנראה קצת מוזר אולם חשיבותו בלתי ידועה. בתחום הנוירואתיקה מתקיים דיון רב על התפקידים והאחריויות של חוקרים ביחס לשיתוף המטופלים בממצאים המקריים האלה.

אם הממצא קשור בסיכון משמעותי לבריאותו של המטופל, כמו למשל גידול מוחי, מדעני נוירואתיקה מסכימים שיש ליידע מייד את המטופלים. אולם אם הממצא אינו דורש טיפול רפואי או שאינו ברור, חלק מחוקרי הנוירואתיקה טוענים שלמטופלים צריכה להינתן הזכות להחליט אם להיות מיודעים בממצא או לא. הסיבה לכך היא שאדם אשר שומע כי ייתכן שיש משהו בלתי תקין במוח שלו עשוי להתחיל לדאוג לגביו, אפילו שיש סיכוי סביר שאין סיבה אמיתית לדאגה. במקרה של בני נוער מבוגרים יותר ההחלטה אם ליידע אותם בממצא שולי היא מסובכת יותר מאחר שגם ההורה וגם הילד צריכים להיות מעורבים בהחלטה. חלק ממדעני הנוירואתיקה טוענים שאם משתתפים צעירים הם בעלי יכולת להבין את ההשלכות של ידיעת סוג כזה של מידע, אזי הם אלה שצריכים לקבל את ההחלטה [4].

4. מדעי המוח ושיח ציבורי

עיקר המחקר: איכות המידע הרפואי באינטרנט על לקויות בהתפתחות המוח

לאחר קבלת אבחון מרופא מרבית האנשים מחפשים באינטרנט מידע על טיפולים ותרופות אפשריים, או פשוט מידע נוסף על מצבם. חוקרי נוירואתיקה מתעניינים באיכות של מידע אינטרנטי על בריאות המוח, ובמידת דיוקו, מאחר שמחסור במידע איכותי עשוי להוביל אנשים לקבל החלטות לא טובות לגבי טיפול רפואי.

למשל, מחקר נוירואתיקה על האיכות של מידע ברשת בנושאים של לקויות בהתפתחות מוחית כמו למשל אוטיזם ושיתוק מוחין, הראה שלעיתים קרובות המידע הוא באיכות ירודה [5]. מרבית האתרים הציגו רשימה של טיפולים שונים וטענו שהם עובדים, אף על פי שהיו מעט מאוד ראיות מדעיות שתמכו בטענות האלה. חלק מהאתרים כללו גם הסברים לא מדעיים ובלתי מדויקים על הגורמים לאוטיזם. תוצאות כאלה של מחקרים בנוירואתיקה מעלות דאגות אתיות רבות מאחר שמשפחות עשויות להשתמש במידע המטעה הזה כדי להחליט על טיפולים. אנו מעודדים אתכם הקוראים להיות ביקורתיים ביחס לאתרי אינטרנט, ולהיוועץ ברופא שלכם בכל שאלה שמטרידה אתכם כדי לקבל את התועלת המֵּרבית מהמידע שברשת.

מסקנות

במאמר הזה הדגשנו רק חלק קטן מהנושאים שמטופלים במסגרת מחקרים בנוירואתיקה. כעת, משאתם יודעים קצת יותר על מה שמעסיק את הנוירואתיקה כיום, אנו מזמינים אתכם ללמוד עוד דרך האתר שלנו (neuroethicscanada.ca) ולחשוב מהם הדברים שחשובים לכם ולעתיד האתיקה במדעי המוח.

הצהרת ניגוד אינטרסים

המחברים מצהירים כי המחקר נערך בהעדר כל קשר מסחרי או פיננסי שיכול להתפרש כניגוד אינטרסים פוטנציאלי.