حازت الدكتورة جينيفر ستينسون على جائزة غيردنر لزخم النشاط العلمي في كندا لعام 2025 المموّلة من بيتر جيلجان بفضل "ريادتها الدولية في تطوير العلاجات الرقمية والمبادرات التدريبية التي تركز على تقييم آلام الأطفال المرتبطة بالأمراض والإدارة الذاتية لحالات مثل التهاب المفاصل اليفعي مجهول السبب ومرض فقر الدم المنجلي والألم المزمن والسرطان".

ألم لا يتوقف

هل تتذكر وقتًا ما شعرت فيه بألم في جزء من جسمك؟ ربما خدشت ركبتك أو صدمت كوعك أو عانيت من ألم شديد في رأسك أو أسنانك. عادةً ما تزول أنواع الألم هذه بعد بضع ساعات أو أيام، ولكن في حالة بعض الأطفال، لا يزول الألم بل يستمر لأسابيع أو أشهر أو حتى سنوات. وهذا النوع من الألم المستمر اسمه الألم المزمن، وقد يجعل أنشطة الحياة اليومية صعبة للأطفال وعائلاتهم.

يمكن أن ينتج الألم المزمن لدى الأطفال عن عدة أسباب، فبعضهم يعاني من حالات طبية تسبب ألمًا مستمرًا من خلال التأثير على المفاصل أو الدم أو أجزاء الجسم الأخرى بمرور الوقت. وقد يظهر الألم لدى أطفال آخرين بعد إصابة أو جراحة لا يتم التعافي منها بالشكل المطلوب. وفي بعض الأحيان، قد لا يكون هناك سبب واضح للألم على الإطلاق. بصرف النظر عن السبب الكامن وراء الألم المزمن، فله تأثير كبير على حياة الأطفال.

غالبًا ما يتغيب الأطفال الذين يعانون من ألم مزمن عن المدرسة أو يواجهون مشكلات في النوم أو يتوقفون عن ممارسة أنشطتهم المفضلة، مثل الرياضة أو الخروج مع الأصدقاء. لفترة طويلة، لم تكن هناك وسائل جيدة يمكن للأطباء وطواقم التمريض من خلالها فهم الألم المزمن لدى الأطفال أو علاجه. ومعنى ذلك أن الألم كان يتم تجاهله أو فهمه بشكل خاطئ أحيانًا، ليس بسبب عدم اكتراث الناس، بل لعدم توفر الأدوات المناسبة لقياس الألم والتحكم فيه. عندما أصبحت ممرضة، سرعان ما لاحظت تكرّر الأخطاء في تشخيص ألم الأطفال أو علاجه. لقد كانت هناك فجوة كبيرة بين ما تعلمته في الكلية وما كان يحدث حقًا في المستشفيات والعيادات على أرض الواقع. جعلتني تلك التجربة أدرك وجود حاجة ملحة إلى أدوات وأبحاث أفضل لمساعدة مرضى الألم الصغار.

الإنصات إلى الأطفال وتركهم يقودون هو الأساس

غالبًا ما يستخدم الأطباء وطواقم التمريض والباحثون أدوات خاصة لقياس الألم، ومنها مقاييس مستندة إلى أرقام ("كيف تقيّم ألمك من 0 إلى 10؟") أو قوائم تحقق من الأعراض أو رسوم توضيحية تتيح للمريض وضع علامة على مكان الألم. تساعد هذه الأدوات موفري الرعاية الصحية في فهم شعور المريض، وخاصةً عندما لا يكون بإمكاننا تحديد سبب الألم من الخارج، كما في حالة الجروح أو الكدمات. لمدة طويلة، كانت أغلب هذه الأدوات مصممة للبالغين، وليس الأطفال؛ إذ لم تكن دومًا ملائمة للأطفال أو المراهقين الذين قد يستخدمون تعابير مختلفة لوصف ألمهم أو يختبرونه بشكل مختلف أو يحتاجون إلى أنواع دعم فريدة.

عندما بدأت العمل مع الأطفال والمراهقين الذين يعانون من ألم مزمن، لم أكن أرغب فقط في دراستهم، بل التعاون معهم لفهم تجاربهم وتطوير طرق أفضل لدعمهم. طلبت من هؤلاء الصغار أن يخبروني بتعبيرهم الخاص عن شكل ألمهم وما الذي زاد من صعوبة التعامل معه وما الذي ساعدهم حقًّا.

وجدت لدى الأطفال والمراهقين كل أنواع الرؤى والأفكار التي لم أعثر عليها في الأبحاث السابقة. أخبرني بعضهم أنهم أرادوا تتبع أعراضهم باستخدام تطبيق، وليس في نماذج ورقية. قال البعض الآخر إن طريقة صياغة الأسئلة المتعلقة بالألم لم تعبّر عما كانوا يشعرون به. أدركت أنه إذا كنا نريد أدوات أفضل، فعلينا تصميمها معًا، ليس نيابةً عن الأطفال، بل بالتعاون معهم. على مدار الـ 20 سنة الماضية، بنيت شراكات قوية وموثوقة مع الصغار وعائلاتهم في كل أنحاء كندا للمساعدة في توجيه هذه الجهود؛ فآرائهم هي أساس كل ما أقوم به. أحاول تطبيق المبدأ القائل: "لا شيء يخصّنا يُقرَّر من دوننا"، أي استشارة الصغار وعائلاتهم في كل مرحلة، بدايةً من تصميم الدراسات البحثية وحتى اختبار الأدوات الجديدة وتحسينها. وقد تعلمت من الإنصات لهم أكثر مما علمني إياه أي كتاب دراسي.

تصميم طرق أفضل لفهم ألم الأطفال

في أثناء عملي مع العائلات وموفري الرعاية الصحية، بدأت ألاحظ الصعوبة الكبيرة لفهم بعض أنواع الألم التي يعاني منها الأطفال والمراهقون. هناك ألم ناتج عن تلف أو مشكلات في الأعصاب اسمه الألم العصبي، ويمكن أن يحدث بعد جراحة أو إصابة أو حالات عدوى معينة أو علاجات طبية، مثل العلاج الكيميائي للسرطان. قد يبدو الألم العصبي مثل الحرقان أو الوخز أو الصدمات الكهربائية. هناك حالة أخرى اسمها متلازمة الألم الإقليمي المعقد، وتظهر أحيانًا بعد إصابة بسيطة مثل الالتواء أو كسر العظم. لأسباب لا نفهمها بالكامل حتى الآن، يصبح الجهاز العصبي مفرط الحساسية ولا يزول الألم، بل يتفاقم في الواقع. وقد يتورم الجزء المتأثر أو يتغير لونه أو درجة حرارته أو يصبح مؤلمًا جدًا عند لمسه. وهذه الحالات لا تظهر دومًا بوضوح في الاختبارات أو الفحوصات التصويرية، وقد تتفاوت الأعراض كثيرًا، ما يُصعّب إجراء تشخيص دقيق للأطفال وحصولهم على الرعاية المناسبة.

للمساعدة في حلّ هذا الأمر، تعاون أخصائي علاج طبيعي وطالب دكتوراه في مختبري مع فريقي لتطوير أداة فحص اسمها Pediatric PainSCAN. وهي عبارة عن استبيان يسأل الأطفال والمراهقين عن نوعية ألمهم وموضعه وأنماطه بعبارات مفهومة لهم [1]. عملنا عن قُرب مع الصغار لاختبار هذا الاستبيان وتحسينه. وقد ساعدتنا ملاحظاتهم في اختيار السؤال المناسب وصياغته بشكل صحيح والتأكّد من سهولة استخدامه وتعبيره بدقة عن شعور الأطفال. وأثمرت كل تلك الجهود عن أداة تُشرِك الأطفال في كل خطوة، وتساعد الأطباء وطواقم التمريض في تشخيص مشكلات الألم مبكرًا وبدء العلاج في وقت أقرب، مما يمكن أن يشكل فارقًا كبيرًا (لمعرفة المزيد عن Pediatric PainSCAN والأدوات الأخرى الموضحة في هذه المقالة، يمكنك زيارة الموقع الإلكتروني لمختبري).

مساعدة المراهقين على إدارة حالتهم الصحية بأنفسهم

من الأشياء التي تعلمتها على امتداد السنين أن المراهقين يريدون المشاركة في رعايتهم، وأن كل ما يحتاجون إليه هو الدعم والأدوات المناسبة. وقد قادنا هذا إلى تطوير Teens Taking Charge، وهو برنامج ساهمت في تصميمه للمراهقين الذين يعانون من التهاب المفاصل اليفعي مجهول السبب(JIA) [2]. وهذا المرض "يفعي"، أي يبدأ في مرحلة الطفولة والمراهقة، وهو مجهول السبب بالنسبة للأطباء، ويسبب ألمًا وتيبسًا وتعبًا شديدًا للمفاصل. يمكن أن يجعل مرض JIA حياة المريض اليومية في غاية التعقيد، وخصوصًا خلال المرحلة التي يحاول فيها المراهقون تعزيز استقلاليتهم.

أما Teens Taking Charge فهو برنامج متاح مجانًا على الويب يساعد الصغار في تعلّم كيفية إدارة أعراضهم والتكيف مع الإجهاد والمشاركة باستمرار في القرارات الصحية. ويشمل دروسًا تفاعلية واختبارات قصيرة ومقاطع فيديو. صممنا أيضًا نسخة لمقدمي الرعاية حتى يتمكن الآباء والأمهات والأوصياء من دعم المراهقين بدون إقصائهم تمامًا عن عملية اتخاذ القرارات الصحية. في دراسة وطنية كبيرة، أشار المراهقون الذين استخدموا البرنامج إلى انخفاض الألم وتحسّن جودة الحياة، وقد استمرت تلك التطورات حتى عام بعد ذلك [2].

ومع ذلك، لم يسِر كل مشروع دومًا بالشكل المطلوب، فقبل بضعة سنوات، طوّرنا تطبيقًا بأسلوب الألعاب لمساعدة الأطفال المصابين بالتهاب المفاصل على التحكم في ألمهم، ولكن مباشرةً قبل الاستعداد لإطلاق البرنامج، اضطرت الشركة التي كنا نعمل معها إلى الإغلاق. جعلنا ذلك نشعر بإحباط كبير، ولكني تعلمت درسًا مهمًا منه، وهو قدرتنا على إيجاد طرق جديدة حتى عندما لا تسير الأمور على ما يرام. بعد ذلك، دخلت في شراكة قوية مع فريق صحي رقمي في مستشفى، وواصلنا معًا تصميم أدوات أفضل لدعم الصغار الذين يعانون من الألم. النقطة الأهم أن هذه الشراكة تضمن توفير المزيد من الدعم لهذه الأدوات في المستقبل.

عدّلنا نهجنا الرقمي أيضًا ليناسب حالات أخرى، مثل مرض فقر الدم المنجلي، وهو اضطراب في الدم يولد به الناس ويمكن أن يسبب نوبات ألم شديد مفاجئة، إلى جانب مضاعفات صحية طويلة الأمد. وذلك البرنامج اسمه iCanCope with Sickle Cell Disease (الشكل 1) [3]. يعتمد iCanCope وTeens Taking Charge على الفكرة نفسها، وهي إعطاء المراهقين معلومات سهلة الفهم ومساعدتهم على تتبع أعراضهم وتعليمهم مهارات لإدارة الإجهاد والألم وتمكينهم من تحديد أهداف مهمة لهم.

تغيير طريقة رعاية الأطفال الذين يعانون من الألم

إن إنشاء أدوات جديدة للأطفال والمراهقين هو جزء بالطبع من عملنا، ولكن من المهم أيضًا بالقدر نفسه التأكّد من استخدام موفري الرعاية الصحية لتلك الأدوات في العيادات على أرض الواقع.

ولذلك ركزت أيضًا على تغيير الطريقة التي ندرب بها الأطباء وطواقم التمريض وأخصائيي العلاج وغيرهم من المختصين الذين يقدمون الرعاية لمرضى الألم من الأطفال. ولا يتلقى الكثير منهم إلا الحد الأدنى من التدريب على كيفية تقييم أو إدارة الألم المزمن لدى الصغار، وخصوصًا الحالات الأكثر تعقيدًا. لذلك أردت المساعدة في ملء تلك الفجوة المعرفية وتعزيز ثقتهم في إدارة الألم المزمن لدى الأطفال.

من الطرق التي ساعدتني في إنجاز ذلك برنامج اسمه Pediatric Project ECHO for Pain [4]. وهي سلسلة تعليمية افتراضية تربط الأطباء وطواقم التمريض وأخصائيي العلاج وغيرهم من الكوادر الطبية في المجتمعات المحلية حتى يتمكنوا من التعلّم معًا ومشاركة المعرفة والحصول على الدعم أثناء تطبيق مهارات جديدة. تشمل السلسلة مواضيع مثل كيفية تقييم ألم الأطفال واستخدام استراتيجيات علاجية مختلفة، ومنها طرق نفسية وطرق مستندة إلى الأدوية، وكيفية التعاون مع العائلات كجزء من فريق الرعاية. وقد شارك آلاف المتخصصون، ومنهم موفرو الرعاية في المناطق الريفية والنائية الذين قد لا يتوفر لهم هذا النوع من التدريب.

في مركز SickKids Pain Center الذي أشارك في قيادته، لدينا مجموعة تتضمن أكثر من 60 شخصًا من المرضى الصغار وعائلاتهم يشاركون أفكارهم ويقدمون النصيحة للمساعدة في تحسين الرعاية والتوعية والأبحاث الخاصة بالمرضى. وقد تابع العديد من هؤلاء الصغار العمل ليصبحوا أطباءً أو ممرضين أو أطباء نفسيين أو باحثين. ومن الشخصيات البارزة شابة عانت من ألم عصبي مزمن بعد إصابة بسيطة أثناء التمرّن، فصممت على التغلب على ألمها وإحداث فارق. تطوعت هذه الشابة في مختبري وأرشدت شبابًا آخرين من خلال برنامج iPeer2Peer للدعم الإرشادي، وأصبحت لاحقًا منسقة أبحاث. وهي اليوم طالبة دكتوراه في مختبري وتعمل على تصميم طرق جديدة لتعزيز فهم ودعم الصغار الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي.

ومن أكثر المشاعر المرضية التي أحسست بها في مسيرتي المهنية رؤية الصغار وهم يحولون تجاربهم إلى طرق لمساعدة الآخرين.

الفضول والشجاعة والتعاون

على مر السنين، عملت مع الكثير من الصغار والشباب المبهرين الذين يعانون من الألم. وقد تعلمت منهم الكثير بقدر ما حاولت تعليمهم؛ فهم ساعدوا في تشكيل أدوات وأبحاث ورعاية أفضل (الشكل 2). وقد نجحت هذه الطرق؛ مما يثبت أنه عندما يتمكن المراهقون من الوصول إلى أدوات مصممة لهم وعندما يتم علاجهم بصفتهم شركاء في رعايتهم، يمكنهم تعلم إدارة صحتهم بطرق فعالة تُشركهم في كل القرارات الصحية.

إذا كنت من مرضى الألم المزمن حاليًا، فأنا أتمنى أن تذكّرك هذه المقالة بأن رأيك مهم. وإذا كنت فضوليًا بشأن العلم أو الرعاية الصحية أو مساعدة الآخرين، يمكنك المساهمة في هذه الجهود أيضًا. سواء كنت شغوفًا بالتكنولوجيا أو التمريض أو الطب أو المهن الصحية المساعدة أو علم النفس أو البحث أو التعليم، فهناك عدة طرق لصنع فارق في حياة الأطفال والمراهقين.

ونصيحتي لك ببساطة: حافظ على فضولك وشغفك؛ فبعض أفضل الأفكار تنشأ من طرح أسئلة بسيطة والجرأة على التفكير بشكل مختلف.

اجتهد واعمل مع فِرق؛ فالتعاون والتواصل بنفس أهمية الجهد الفردي. ولا تتوقف عن التعلم أبدًا؛ فتقبّل الملاحظات ومتابعة الأدوات الجديدة، مثل آخر التطورات في التكنولوجيا والذكاء الاصطناعي، كل ذلك سيساعدك في التغلب على التحديات بطرق لا يمكننا تخيلها حتى الآن. وهناك العديد من المشكلات الحرجة التي يستلزم حلّها أفكارًا جديدة من نوعها. والفكرة العظيمة التالية قد تأتي من شخص مثلك.

شكر وتقدير

أود أن أشكر الدكتورة سوزان ديباد على أسئلتها العميقة ومساهمتها التعاونية ومشاركتها في تأليف هذه المقالة. تم إنشاء الشكل 2 بواسطة Somersault18:24. أود أن أعرب عن امتناني للمنح التمويلية التي حصلنا عليها من وكالة Canadian Institutes of Health Research والجمعية الأمريكية American Society for Peripheral Nerve ومؤسسة Plastic Surgery Foundation وصندوق Mayday Fund ومؤسسة Canadian Arthritis Network ومؤسسة Arthritis Society ووكالة National Institutes of Health.

إقرار بشأن استخدام أدوات الذكاء الاصطناعي

يُقر المؤلفون بعدم استخدام الذكاء الاصطناعي التوليدي في تأليف هذه المقالة.

إن أي نص بديل يرد بجانب الأشكال في هذا المقال تم إنشاؤه بواسطة Frontiers باستخدام الذكاء الاصطناعي، وقد بذلنا جهودًا معقولة لضمان دقته، ومن بينها مراجعة المؤلفين له قدر الإمكان. وإذا لاحظت أي مشكلات فيه، يُرجى التواصل معنا.

مسرد للمصطلحات

الألم المزمن (Chronic Pain): ↑ ألم يستمر لأسابيع أو أشهر أو أكثر، ويمكن أن يتواصل حتى بعد التعافي من إصابة، وقد يجعل ممارسة أنشطة الحياة اليومية صعبة جدًا.

الألم العصبي (Neuropathic Pain): ↑ ألم ناتج عن تلف أو مشكلات في الأعصاب، وغالبًا ما يتم وصفه على أنه حرقان أو وخزات أو صدمات مفاجئة ويمكن أن يحدث بعد إصابة أو جراحة أو عدوى أو علاجات طبية.

متلازمة الألم الإقليمي المعقد (Complex Regional Pain Syndrome): ↑ حالة يصبح فيها الجهاز العصبي مفرط الحساسية بعد إصابة، ما يسبب ألمًا مستمرًا وتورمًا وتغيرات في لون الجلد أو درجة حرارته أو تحسسه للمس.

التشخيص (Diagnosis): ↑ عملية تحديد المشكلة الصحية التي يعاني منها الشخص بالنظر إلى الأعراض وطرح الأسئلة واستخدام اختبارات في بعض الأحيان، مثل تحليل الدم أو الفحوصات التصويرية أو الطبية.

أداة الفحص (Screening Tool): ↑ اختبارات أو استبيانات بسيطة تساعد الأطباء وطواقم التمريض في تحديد علامات المشكلات الصحية بسرعة، حتى قبل إجراء التشخيص الكامل.

التهاب المفاصل اليفعي مجهول السبب (Juvenile Idiopathic Arthritis): ↑ مرض طويل الأمد يصيب الأطفال ويسبب ألمًا وتورمًا وتيبسًا في المفاصل، ولا يعرف الأطباء بالضبط سببه.

مرض فقر الدم المنجلي (Sickle Cell Disease): ↑ اضطراب وراثي في الدم تتكوّن فيه خلايا الدم الحمراء على شكل منجلي وليس دائريًا، ما يسبب نوبات ألم وفقر دم ومشكلات صحية خطيرة أخرى.

نفسية (Psychological): ↑ أي تتعلق بالعقل والأفكار والانفعالات والسلوك، وغالبًا ما تركز العلاجات النفسية على مشاعر الناس وأفكارهم وطريقة تكيفهم مع التحديات.

إقرار تضارب المصالح

يعلن المؤلفون أن البحث قد أُجري في غياب أي علاقات تجارية أو مالية يمكن تفسيرها على أنها تضارب محتمل في المصالح.

إفصاح أدوات الذكاء الاصطناعي

تم إنشاء النص البديل (alt text) المرفق بالأشكال في هذه المقالة بواسطة "فرونتيرز" (Frontiers) وبدعم من الذكاء الاصطناعي، مع بذل جهود معقولة لضمان دقته، بما يشمل مراجعته من قبل المؤلفين حيثما كان ذلك ممكناً. في حال تحديدكم لأي خطأ، نرجو منكم التواصل معنا.